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我叫阿龍,別名叫浩南,英文叫Sky,生在香港,我是一位四肢嚴重痙攣的傷殘人士,此症狀有幾個類別的,可分為痙攣型、徐動型協調不良型半身麻痺及雙邊麻痺等,我屬於徐動型

 

藉著今次機會,我衷心感謝香港紅十字會機構的治療師、母校的老師和社工、 同學、宿舍的各工作人員等等,同時我亦要感謝東方日報為我設立了慈善基金,使我可以得到讀者對我的支持,讓我能擁有電動輪椅和電腦的設備等,使我改善了生活質素,從而我可以自行外出活動交友、購物等,擴闊了生活圈子和社交生活。如果沒有你們的幫助,我一定沒有今天了。今天的我就好像在電腦網絡上的一隻小青鳥,在網路上自由地展翅高飛

 

痙攣是甚麼?

腦性麻痺的類型有很多種

依照肌肉張力來分類可分成:

痙攣形 (Spastic) 痙攣型的病患主要是由於受到傷害的腦部傳出不正常的訊息到肌肉,使肌肉呈現高張力,導致肌肉僵硬而呈現緊縮的狀態,且肌肉保持在不正常的姿勢,因而動作較為遲緩與笨拙,此種病人很難有大幅度的運動,因此常有畸形或痙攣的產生。

 

徐動型(Athetoid)

我的肌肉張力不斷地在改變,因此我身上的肌肉和骨幹(四肢、臉部)長或有不自主的顫動或緩慢的扭動,同時也由於不自主的肌肉張力變化,我無法維持在一個固定的姿勢,這樣我有時會從僵硬的不正常姿勢忽然變成軟趴趴的。

全身會受到不自主的張力(Dystonia)及動作(choreo―athetosis)影響:患者會不斷及不自主的轉變姿勢及舞動四肢。

 

協調不良形 (Ataxic):

協調不良型這種病人無法穩定地控制他們的肌肉,乃至於肌肉,因此他們的動作往往較不穩定,當要他們去做些較為精細的動作便會產生,例如當一個協調不良的病人試著拿起一枝筆時,他也許就較不容易對準筆,將筆拿起來。

 

混合型混合形 (Mixed):

就是一位病人表現出不只一種的上述症狀。

若是依照受到影響的身體部位來分,又可分為:

  1. 半身麻痺即半邊身體、上肢或下肢受到影響。
  2. 雙邊麻痺四肢都有受到影響,不過一般來說下肢的到的影響較為明顯。
  3. 四肢麻痺全身都受到影響,連臉部也受到影響,一般來說上半身受到的影響較大。

 

從小離開母親懷抱的我,在香港紅十字會屬下機構成長。我的四肢是不受自己控制的,但幸好得到麗珊郡主紅十字會學校的職業治療師幫助,不斷發掘我的潛能。我的手腳就像一個頑皮的小朋友,當我想命令它去東,它卻偏偏要去西,令我常常不小心地刮傷自己的手腳。這位治療師發覺我的頭部較易受自己控制,便立刻替我想辦法,於是他便設計了一個頭盔給我,讓我使用這個特別的頭盔來控制電腦,並且利用我的下巴操控電動輪椅。如果沒有了他們悉心的栽培和幫助的話,我就像活在一個死氣沈沈的世界裡,而今天我亦不會有機會在這個虛擬真實的世界裡介紹自己。

我漸漸長大了!要和紅十字會說再見!自從離開紅十字會之後,在一間香港痙攣協會住宿和工作。

在資訊高速公路上,我很想在互聯網裡結交朋友。事實上我的智能是與你們無異,只是身體上有些缺陷。我和網友在 ICQ交談的時候,初時對方並不知道我是坐輪椅的傷殘人仕,但是我們也能談得很投契。由於我不想隱瞞他們,於是我便將我的事情告訴他們。有些人會介意和我做朋友,當我告訴他們我是一位傷殘人仕的時候,他們便會一一離開,不再如常的和我談天說地。然這情況亦有例外。記得有一位網友,她十分鼓勵我,甚至主動約我出來見面!

我有時也會十分討厭自己,甚至會問自己:為何我是這樣呢?每當我緊張的時候,我面部的肌肉就會不停抽搐無法控制,那時我便覺得自己十分怪異。我很討厭自己的病,為何偏偏是我呢?如果我不是這樣的話,我可能會變成了另一類人,這種人在正常社會來說,是一些被喻為地下秩序的人物,你們的眼光可能覺得他們形象不好,因為他們的身上紋上了一些圖案,其實他們的心地是很善良和很有愛心的,當然當中亦有一些壞份子啦!我真是幸運,從未遇上過那些壞份子。

我的性格是怎樣?如果我做錯事的話,就會承認,承擔後果,我不會像其他江湖人物呀!他們做盡壞事, 姦淫、講數、拍丸仔、收陀地、打架、犯毒、蝦蝦霸霸等等......這些事我――浩南都不會做!我的性格就像戲中的陳浩南最重要『對得住天地良心不可以做陰質事情又要尊師重道又要重情重義,如果有人踏我的話戒急要容忍過份的話連低線超越了就要作出適當反駁要遵守自己的規條如果自己犯錯的話,不可逃避責任要自己承認亦都要守香港法律等等......』。以上都是我的人生哲理亦是我做人的宗旨和原則!

我最討厭人欺騙我,若有人欺騙的話,我就會很憤怒,甚至要追問清楚對方,為什麼要欺騙我?如果對方沒有答覆我,我就會不斷追問,直至對方答覆為止。這些亦是我最失敗的地方!

 

以下是我的缺點和優點:

  1. 給人感覺:強者、執著、要求高、口硬心軟謙虛、低調。

  2. 體態類型:一般較健康,肥胖佔極少數。

  3. 行動反應速度:通常是較快及急。

  4. 目光:銳利。

  5. 說話時的眼神方向:向前或向上。

  6. 慣常的身體語言:開放、強者型。

  7. 聲線及音調:高、準、穩。

  8. 說話態度與用詞:直接、指導性。

  9. 嗜好:無一定,但相當有規律。而且一旦加入某些組織,就會表現得很積極。

  10. 習慣:經常思考。

  11. 喜惡:強烈。

  12. 強弱項:有鬥心、有目標、有原則、有交帶、有責任心、自我、不易妥協及與人合作

 

以下是我病態的禁忌:

1.當你想和我拍照的時候,你們不好數出:

      、二、三、』以免我面部的肌肉就會抽搐

 

2.我的右手不受控,你們最好在我左邊。

 

3.如果有突然其來的聲音或物體出現,我身體就會

    跳動,這叫反射作用